alzheimer

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    Con la vuelta del verano comienza un nuevo ciclo de grupos de apoyo y formativos, en el marco del PROGRAMA DE APOYO AL CUIDADOR FAMILIAR de la Fundación Federico Ozanam.
    Se trata de un servicio gratuito, pensado para los cuidadores y familiares de personas dependientes.




    En esta ocasión ponemos en marcha dos tipos de grupos de apoyo con nuevas plazas:

    Grupo 1: “CÓMO EVITAR LA SOBRECARGA EMOCIONAL”

      • Tener un tiempo de respiro, dotando al cuidador de un lugar de expresión, comprensión e intimidad.
      • Enseñar a manejar fuentes de tensión, aprendiendo técnicas contra el estrés. 
      • Aprender técnicas de comunicación y de actuación para mejorar la convivencia y a poner límite a los cuidados para sentirse mejor consigo mismo.


    Grupo 2: “APRENDIENDO A VIVIR CON EL ENFERMO CON DEMENCIA”

      • Cuidados psicológicos: aprender a cuidar la actitud, apariencia y acercamiento al familiar.
      • Manejar situaciones estresantes en la convivencia con la persona enferma:qué hacer, qué no hacer, qué decir, qué no decir…
      • Problemas de memoria del familiar; delirios y alucinaciones
      • Cambios de humor, agitación y /o agresividad
      • Trastornos del sueño y del ritmo diurno
      • Sexualidad en la vejez y alteraciones sexuales.

     

     


    Los grupos se desarrollarán en 10 sesiones desde octubre hasta febrero, con 1 hora de duración y una frecuencia quincenal. Las plazas son limitadas.

    Para facilitarle la asistencia, se organizarán grupos distintos en varios de nuestros Centros:



    Si está usted interesado puede informarse llamando al teléfono 976 44 33 66, o escribiendo un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

  • Cómo afrontan los niños el Alzheimer

     

     
     

    La enfermedad de Alzheimer tiene un gran impacto familiar a todos los niveles, sobretodo cuando el afectado vive en casa. Es importante que los niños y adolescentes sepan lo que pasa, especialmente si conviven habitualmente con la persona, ya que el grado de afectación emocional dependerá en gran medida del tipo de relación y de la proximidad vivencial que mantengan.

    Pueden percibir que reciben menos atención por parte de sus padres creando momentos de celos o resentimiento, también perciben que están cambiando los hábitos familiares, sintiendo tristeza o temor por los cambios de personalidad y de comportamiento de la persona afectada.

    Pueden sentir comprensión por la indefensión que ven sufrir en la persona con Alzheimer y en la que ven de los familiares ante la sociedad.

    El enfado y la frustración por las dificultades que tienen en la comunicación con la persona, así mismo la consecuencia de ese enfado/ frustración puede convertirse en un sentimiento de culpa en los niños.

    Pueden sentir vergüenza por su estado y por sus comportamientos, así como confusión por los síntomas y las manifestaciones que ocasiona la demencia.

     

    Niños y Alzheimer

    Portada de “Hilos de Colores” de Elena Ferrándiz Rueda

     

    Cómo ayudar

    Es importante que los padres potencien la comunicación sobre el Alzheimer y la manera como afecta, para ofrecerles la información y formación que necesiten para exteriorizar los sentimientos que les angustian y ayudarles a comprender que todas las emociones que experimentan son normales.

    • Incrementar el diálogo sobre la enfermedad, sobre las reacciones de la persona afectada, sobre la posibilidad de desarrollar la enfermedad, sobre todo lo que aún pueden hacer con la persona y sobre cómo pueden ayudar.
    • Potenciar las actividades conjuntas: pasear, ayudar en las tareas domésticas, estimular la memoria y los recuerdos mediante fotografías, música, libros, participando con ellos en las TNF’s. Tanto los enfermos, como los niños disfrutaran más de las actividades y se sentirán más útiles en el cuidado.
    • Normalizar las demencias como una enfermedad, no como un proceso habitual de la vejez.

    Libros relacionados:

    “La cajita de música de Lola: El alzhéimer visto por los niños” 

    (Helena Porto-Vilas Sixto (Autor), Helena Porto-Vilas Sixto (Redactor), Rosalía Porto-Vilas Sixto (Ilustrador), Clara Díaz Henche ; Noelia Riaño ; (Introducción), Lisset Rodríguez (Narrador))

    “Alzheimer: ¿qué tiene el abuelo?” 

    (Comic de Lundbeck y Mercé Boada)

    “Hilos de colores” 

    (Elena Ferrándiz Rueda)

     

    También os dejamos la Guía interactiva que El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE Alzheimer) ha publicado para acercar la enfermedad del Alzheimer a los más pequeños.

    El alzhéimer desde la visión de un niño (Descargar 42,6 mb)

    Esta guía pretende ayudar a las familias y a los profesionales en el arduo camino educativo. De una manera interactiva y divertida, se describe la enfermedad, se explican situaciones corrientes que pueden vivir los niños y se ofrecen consejos para que ellos participen en el cuidado y atención de sus seres queridos. Está dividido en cinco apartados:

    1. Un breve cuento;

    2. ¿Qué le pasa al abuelo/a?;

    3. ¿Cómo puedo ayudar a mi abuelo/a?;

    4. Jugando con el abuelo/a;

    5. Así veo yo a mi abuelo/a.

     

     

    Vía Alzheimer Universal

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     Conceptos legales útiles si eres cuidador de alguien con alzhéimer

     

     

    Por mucho que nos duela, a día de hoy no podemos dar la espalda a la realidad que conlleva la enfermedad de Alzhéimer. Tras el duro mazazo que supone el momento del diagnóstico, no queda otro remedio que prepararse para todo lo que supondrá la llegada de esta enfermedad a nuestra vida. Aunque no queramos pensar en ello, deberemos tener en cuenta que la persona diagnosticada irá perdiendo sus capacidades cognitivas de forma que, llegado un momento, será incapaz de decidir correctamente sobre asuntos importantes que afectan a su vida y a sus bienes. Precisamente por esto, para asegurarnos de que en todo momento se cumplirá su voluntad y su integridad permanecerá inalterada, hay ciertos aspectos legales que necesitamos conocer. Aquí te hablamos de los más importantes.

    1. La Ley de Dependencia. Gracias a la Ley de Dependencia, se configura el derecho a la atención de personas en situación de dependencia. En el caso de las personas con alzhéimer, estas precisan un seguimiento médico continuado y sus cuidadores necesitan invertir recursos para poder cuidar apropiadamente de sus familiares afectados. Económicamente hablando, todos estos seguimientos y adaptaciones suponen una cantidad de dinero importante para la familia (coste del medio de transporte para acudir a la consulta, tratamientos médicos, las adaptaciones en la vivienda, la residencia en fases avanzadas…). Las prestaciones de esta ley tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas dependientes, entre ellas, las que tienen alzhéimer. 

    2. El contrato de renta vitalicia. A través de este contrato se cede la propiedad de uno o varios bienes (muebles o inmuebles) a cambio de conseguir una pensión hasta el fallecimiento. La cesión puede realizarse a una o varias personas y estas pueden ser físicas (familiares, amigos, etc.) o jurídicas (entidades o instituciones públicas o privadas). La persona que recibe el bien se compromete a realizar el pago de la pensión en la forma acordada, de forma que si no cumple con las cláusulas del contrato se verá obligada a devolver el bien o a abonar una indemnización.

    3. El contrato de alimentos. Mediante este contrato la persona afectada puede ceder a otra un bien o un derecho de su propiedad a cambio de vivienda, manutención y asistencia durante su vida. Al igual que en el contrato de renta vitalicia, la cesión puede realizarse a una o varias personas, bien físicas o bien jurídicas.

    En el caso de que se incumpla el contrato, la persona afectada está en todo su derecho de exigir el cumplimiento de lo pactado pudiendo anular el contrato y recuperar la propiedad que en su momento cedió.

    4. La hipoteca inversa o pensión hipotecaria. Este es un producto financiero a través del cual la persona afectada puede obtener ingresos mensuales sin perder su propiedad. La persona no tiene que devolver las cantidades de dinero recibidas ni los intereses como debería hacerse en una hipoteca normal, sino que la deuda queda aplazada hasta el momento del fallecimiento.

    5. Los poderes preventivos. Gracias a los poderes preventivos una persona con capacidad de obrar puede transferir poder a otra u otras para que gestionen y dispongan de su patrimonio. Es requisito indispensable estar en pleno uso de las facultades mentales para poder otorgar el poder preventivo, por lo cual la persona afectada debe hacerlo cuando todavía la enfermedad no ha causado grandes estragos.

    El poder preventivo debe constar en escritura pública otorgada ante Notario y debe especificar las facultades del apoderado y sus límites y ámbitos de actuación.

    6. El testamento vital. También conocido como el documento de voluntades anticipadas, este es uno de los documentos más importantes. Gracias a este, la persona (con plena capacidad de obrar) manifiesta de forma anticipada sus deseos respecto a ciertas intervenciones médicas y se asegura de que su voluntad será cumplida cuando no esté en facultades de expresar su opinión. En el testamento vital la persona puede manifestarse sobre qué tratamiento quiere recibir y sobre qué límites debe ponerse ante diferentes situaciones.

    7. El testamento. Como seguro que ya sabes, el testamento sirve para recoger la voluntad de toda persona en cuanto al destino de sus bienes. Se trata de un documento modificable en cualquier momento (siempre que se disponga de plenas facultades) y debe realizarse ante notario. Algo que debes conocer es que, aunque existe libertad a la hora de elegir a los beneficiarios, se debe incluir obligatoriamente a los llamados herederos forzosos (hijos, padres y cónyuges).

    8. La incapacitación. Gracias a la declaración de incapacitación se protege a la persona en futuras tomas de decisiones. Solicitar la declaración de incapacidad es algo que corresponde a los familiares de la persona enferma. Para hacerlo deben contar con la ayuda de un abogado y un procurador.

    9. La autotutela. En este caso la persona afectada puede designar a otra persona como tutor dejando a cargo de este su cuidado y la administración de sus bienes en caso de incapacitación. Lo importante de la autotutela es que es la propia persona quien, en uso de su autonomía y preventivamente, declara quién quiere que sea su tutor.

     

    Vía PERSONAS QUE

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    En ocasiones la persona que cuida se enfrenta a situaciones que complican aún más la difícil tarea de hacerse cargo de una persona con demencia. Los cambios en el comportamiento que se manifiestan con agresividad, ideas delirantes, alucinaciones, conductas repetitivas, hostilidad hacia el cuidador pueden originar desconcierto y cansancio y constituyen uno de los principales motivos de ingreso en residencia de las personas con demencia.

    Saber interpretar y manejar estas conductas contribuye a establecer una relación de ayuda enfermo-cuidador en la que el bienestar sea recíproco con la consiguiente mejora en la calidad de vida de ambos.

    Esta jornada pretende reforzar el enfoque de beneficio mutuo que puede alcanzar la relación enfermo-cuidador al que contribuyen Programas de Apoyo al Cuidador como el que se desarrolla desde la Fundación Federico Ozanam, además de mostrar la contribución de las nuevas tecnologías a la formación y entrenamiento de los cuidadores en el manejo de situaciones difíciles que se presentan en el día a día. 

     

    El programa será el siguiente:

    10,00 h: Presentación y bienvenida

    10,15 h: El Programa de apoyo al cuidador

    10,30 h: Proyección del video-tutorial

    11,20 h: Pausa-café

    12,00 h: Mesa redonda: Intervención psicoeducativa con cuidadores de enfermos con demencia

     

    La jornada con motivo del Día del Mundial del Alzheimer sobre “Apoyo al Cuidador Familiar” tendrá lugar el próximo 21 de septiembre a las 10 de la mañana en el Centro Joaquín Roncal (Calle San Braulio, 5 de Zaragoza).


    Trailer presentación a la Jornada:

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    https://youtu.be/6BzWeWHIiOE

     

    La entrada será libre y gratuita hasta completar el aforo. Le esperamos. 

     

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    Qué pasaría por tu mente, si un día despertaras y no pudieras decir : “Hola “, “Necesito levantarme”, “Te amo “

     

     

    Imagen: ehowenespanol.com


    Parece inexplicable, pero sucede a muchas personas que hablaban fluidamente y de pronto ya no puede expresarse porque no consiguen decir o recordar las palabras; otros, peor aún, no las puede entender . Es frustrante para cualquier persona y una situación muy difícil y que produce angustia en las personas de su entorno.

     

    La base de nuestra existencia social se basa en la comunicación verbal, el lenguaje es la capacidad de codificar las ideas en palabras o símbolos para comunicarse con otra persona, y consiste en hablar, comprender, leer y escribir. El lenguaje debe ser diferenciado del habla, que es el aspecto motor de la producción del mismo. Los trastornos del habla surgen de cualquier proceso que altera al tubo neural en la corteza de los músculos y abarcar disartria (alteración de la articulación) y disfonía (alteración en la producción de sonidos vocales)

     

    Es importante ser conscientes de que no sólo un derrame cerebral puede robarle a la gente la capacidad de hablar y el lenguaje, también las enfermedades neurodegenerativas, la aparición de estos síntomas pueden ser lo suficientemente sutiles como para pasar inadvertidos durante un tiempo, es común entre las personas con demencia y puede ser un signo temprano de alerta, sobre todo en la Enfermedad de Alzheimer y la Afasia progresiva primaria. El reconocimiento temprano de esta disfunción del lenguaje puede ayudar con un diagnóstico preciso, un mejor manejo y un mejor pronóstico para el paciente.

     

    Puede ser especialmente difícil cuando se trata de diagnosticar a un ser querido, ya que, cuando conoces a alguien así, llenas automáticamente los espacios vacíos, lees inconscientemente el lenguaje corporal, corriges los malentendidos y terminas las frases, un rasgo común entre familiares y cuidadores, que en realidad no han comprendido la magnitud del problema o se encuentran aturdidos cuando su familiar no puede responder a preguntas básicas.

     

    La Afasia progresiva primaria (PPA) es una familia de tres enfermedades neurodegenerativas, donde los problemas de lenguaje son la característica prominente, con el paso del tiempo sin embargo, los pacientes con esta condición tienden a desarrollar otros problemas que incluyen déficit de memoria, así como la perdida de funciones motoras.

     

    Los problemas con el habla y el lenguaje se manifiestan y juegan un papel muy importante en la enfermedades Afasia progresiva primaria PPA y en todas las enfermedades neurodegenerativas: los enfermos de Alzheimer eventualmente se olvidan de las palabras o no pueden recordar la pregunta que están tratando de responder; con los pacientes que sufren de Parkinson, tardan mucho tiempo para responder, o su voz es inaudible, o sus palabras incomprensibles y en la demencia frontotemporal, el lenguaje conforme avanza la enfermedad va a ser cada vez más inadecuado, ya que los lóbulos frontales regulan en gran medida la conducta social.

    Los siguientes rasgos que pueden alertar de problemas de habla y / o lenguaje de alguien:

     

    * Se debe prestar atención a la articulación (claridad o compensaciones al articular las palabras)

    * La fluidez (velocidad de longitud de la frase hablada)

    * La precisión gramatical y la variedad

    * La búsqueda de la palabra (¿hay pausas al buscar palabras?, ¿es un buen rango de vocabulario?) y la línea melódica o prosodia.

    * La repetición de palabras o frases

    * La compresión oral

    * Si habla menos

     

    La utilización de “eso” o “cosa “para nominar objetos conocidos.
    Los pacientes con afasia progresiva suelen tener una idea de las dificultades y se sienten frustrados por sus problemas de comunicación. Estas dificultades se agravan cuando mantienen una conversación. La identificación precisa de las alteraciones del lenguaje mejorará diagnóstico y tratamiento de la afasia progresiva. Por lo tanto, es importante evaluar el funcionamiento del lenguaje en la demencia temprana.

     

    Artículo vía Alzheimer Universal

     

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    Hacer el entorno más accesible y adaptado a nuestro familiar enfermo de Alzheimer es una de las actuaciones principales del abordaje de la enfermedad. El entorno familiar debe promover la accesibilidad, la autonomía y garantizar la seguridad del enfermo.

    Revisar cada una de las estancias del hogar permite un punto de prevención, la seguridad en la deambulación pasa por advertir y corregir peligros potenciales. La pérdida de las capacidades físicas y mentales conlleva una serie de adaptaciones en el hogar. Estos cambios, permiten que el enfermo y su cuidador satisfagan sus necesidades de cuidado habituales y la estancia sea apacible en el hogar.

     

    Diseño adecuado

    Los espacios en el hogar permitirán bajo el diseño adecuado, favorecer las capacidades funcionales y cognitivas para consumar un adecuado grado de confort y seguridad en sus desplazamientos. La decoración es fundamental en la orientación del enfermo, en la apertura a claves de reminiscencia y seguridad personal (rodeado de sus objetos y posesiones personales).

    Las claves que empleemos en el entorno familiar pueden ser visuales, sonoras y táctiles.

     

    Sobre la señalización…

    Las señales que empleemos deben ser claras, bajo pictogramas, inteligibles y en zonas bien iluminadas. Pretendemos orientar al enfermo y guiarle, por tanto la señalización debe estar a una altura razonable y cerca de las dependencias a localizar (Baño, habitación, comedor). Podemos marcar itinerarios (flechas, con dirección y hacia un sentido) y el uso de colores (destacados, visibles).

     

    Consejos útiles en la accesibilidad del entorno familiar

    • Evita el uso de cables o retirarlos en la medida de lo posible para evitar tropiezos.
    • Trata de cubrir los enchufes con conectores para evitar su manipulación.
    • Trata de que cada una de las estancias del hogar tengan una iluminación adecuada.
    • Retira del alcance del enfermo objetos peligrosos (fósforos, encendedores, ceniceros, cigarrillos medicamentos, bebidas alcohólicas, bolsas de plástico y objetos punzantes).
    • Marcar cada uno de los bordes de los escalones con cinta brillante o reflectante para facilitar su visibilidad.
    • Evita superficies deslizantes.
    • El temido exterior

     

    Para evitar que el enfermo de Alzheimer intente salir de casa y pueda desorientarse, es muy importante considerar algunos puntos clave:

    • Disimular o bloquear la puerta de entrada con un banco, banqueta o mesa junto a la puerta.
    • Retirar pequeñas alfombras en la entrada.
    • Bloquear accesos a garajes, puerta o acceso a vehículos (guarde la llave en un lugar seguro).

    Vía © Alzheimer Universal

     

     

    Más información: Protección en el hogar para personas con la enfermedad de Alzheimer (Descargable gratuito)